Sharmaine Arnaiz narrates niece’s worsening ordeal with Friedrich’s ataxia; younger sister Bunny thankful for donations and support

Sharmaine Arnaiz on her niece’s (Moira, younger sister Bunny Paras’s daughter with Mo Twister) ordeal with Friedrich’s ataxia, a rare neurodegenerative disease: “Lalala siya ng lalala. When she gets older, it’s gonna get worse. Wala naman kaming magagawa. Nag-aabang lang kami sa support group sa Amerika. If they find a cure, doon lang kami magiging okay.”


Nagpapasalamat si Sharmaine Arnaiz sa production ng Binoy Henyo, ang drama soap sa GMA-7, dahil kahit magtatapos na ang serye ay binigyan pa rin siya ng role dito.

Ang ikinaiilang lang ng aktres ay ang malusog niyang figure ngayon.

“I have three kids kasi e. So, after every kid, I didn’t lose weight. Lalo na yung dalawang bunso ko na magkasunod. Hindi ako nag-effort na magpapayat.

“I married somebody who’s not really conscious pagdating sa weight... parang they’re big in the family. Mahilig sila sa kainan. Parang nasanay ako na gano’n sila,” panimula niyang kuwento.

Nakausap ng PEP.ph (Philippine Entertainment Portal) si Sharmaine sa location taping ng Binoy Henyo last Thursday, September 5, sa may Batasang Pambansa Police Station.

Siyam na taon ding isinaisantabi ni Sharmaine ang pag-aartista para tapusin ang Veterinary Medicine course niya sa Araneta University. Pero noong nag-asawa siya ay nag-concentrate na raw siya sa pagpapamilya.

Hindi pa practicing veterinarian si Sharmaine dahil hindi pa siya kumukuha nang board exam.

“Kasi sunud-sunod ang mga babies ko, kaya hindi ko naisip na kumuha ng board.

“Nanghihinayang ako pero magta-try din ako next year sa board [exam]. Kailagan din na nandun ang puso ko na puro aral talaga.

“Ita-try ko rin. Malay mo magawa ko,” pahayag pa ni Sharmaine.

SHOWBIZ COMEBACK. Ayon sa dating teen star, si Direk Maryo J. delos Reyes raw ang nagkumbinse sa kanyang balikan ang acting career niya kahit medyo malaki pa siya.

“Sabi niya, ’okay lang yan [figure]. Mag-dark color outfit ka na lang.’

“Kasi kami ni Bunny [Paras, her younger sister] medyo close kami kay Direk, e. So, ipinaalam ko sa asawa ko.

“Sabi naman ng husband ko, ’sige, okay lang.’

“Kabadung-kabado ako noon,” kuwento niya na ang tinutukoy niyang unang comeback series ay Munting Heredera na dinirehe ni Direk Maryo J.

ADVERTISEMENT - CONTINUE READING BELOW

DREAMS OF WORKING WITH ATE VI. Gusto rin daw gumawa ng indie film si Sharmaine at very vocal siya sa pagsasabing kahit maging ekstra lang siya sa pelikula ng Star for All Seasons na si Lipa Governor Vilma Santos ay papayag siya.

“Kahit saan ako nandun at sa tuwing nakikita ko siya, tanungin mo sa kanya... no’ng marami pa akong movies, pinupuntahan ko yan. ’Ate Vi, kelan naman kita makaka-trabaho. Kahit ekstra lang.. sige na naman.’

“Gustung-gusto ko si Ate Vi kahit dati pa. Lagi ko naman sinasabi yung sa kanya. Sana kahit maliit na role makasama ko man lamang siya,” pag-amin ni Sharmaine.

Dapat raw ay makakasama na ni Sharmaine si Gov. Vi sa pelikulang The Healing. Pero hindi siya natuloy dito.

“Ang sabi nila sa akin may role doon na pasyente pero may boob exposure. Hello naman! Kung noon nga hindi ko ginawa na may boob exposure, ngayon pa bang may asawa’t anak na ako,” saad niya.

Agad na nakaramdam ng panghihinayang si Sharmaine nang malaman niyang malaki ang exposure ng role na napunta kay Ynez Veneracion.

Pero bumawi naman agad si Sharmaine sabay sabing, “Sa stature ko ngayon parang hindi na puwede. Kasi yung Mommy no’ng mister ko, nagsi-serve sa church. Very conservative. So, I really cannot,” dagdag pa niya.

Nabalitaan din daw ni Sharmaine ang indie film ni Vilma na Ekstra pero nito lang nang matatapos na ang pelikula.

Pero hindi pa rin daw nawawalan ng pag-asa si Sharmaine sa pangarap niyang makatrabaho si Vilma.

Kuwento pa rin niya, “Alam ko kahit no’ng nagkikita kami sa La Salle, pag nagkikita ko siya, pinupuntahan ko talaga siya. Lagi kong sinasabi ko sa kanya yun… malay mo, di ba?”

NIECE MOIRA’S HEALTH CONDITION. Tungkol naman sa pamangkin niyang si Moira na anak ng nakababata niyang kapatid na si Bunny at controversial radio jock na si DJ Mo Twister, sinabi ni Sharmaine na hindi pa rin daw maayos ang kalagayan ng nasabing pamangkin niya.

ADVERTISEMENT - CONTINUE READING BELOW

Saad pa niya, “No, Moira is not okay. She’s thirteen. Her sickness is the type na it gets worse when she gets older. So, we pray.

“Last May, dumalaw nga kami sa kanya. Sabi niya, gusto nga raw niyang magbakasyon dito [Manila]. Siguro next year, by August.”

Patuloy pang paliwanag ni Sharmaine tungkol sa karamdaman ng kanyang pamangkin, “Her sickness is more on sa nerves.

“It’s the type na later on… she’s wobbling right now, e. Para kang magkaka-scoliosis. Yung feet niya magki-curl. Tapos yung legs. And then later on baka kailangan na niyang mag-wheelchair.

“The school knows about it. There are times she falls. So, yung P.E. niya iniba na lang ng school.

“But she’s thirteen. Nasa age niya na she denies. She doesn’t talk to her classmates about her sickness. She will deny it. She doesn’t like to talk about her being with that sickness. Ayaw niya.”

Ayon kay Sharmaine, hindi ang naunang na-diagnose na Miller Fisher Syndrome ang sakit ni Moira. Noong magpatingin ito sa isang neurologist, nakumpirma nila na Friedreich’s ataxia ang tunay na karamdaman ng pamangkin niya.

Ayon sa Scripps Research Institute, ang Friedreich’s ataxia ay isang “rare, genetic, neurodegenerative, multi-system, life-shortening disorder. About one in 50,000 people in the United States has Friedreich’s ataxia. Onset of symptoms usually occurs between the ages of 5 and 15, sometimes even earlier and sometimes significantly later.

“Symptoms of Friedreich’s ataxia include muscle weakness and loss of coordination (ataxia) in the arms and legs; vision impairment, hearing loss, and slurred speech; aggressive scoliosis (curvature of the spine); diabetes mellitus or carbohydrate intolerance; and a serious heart condition (enlarged heart – hypertrophic cardiomyopathy). For most, progressive loss of muscle strength and control leads to motor incapacitation and the full-time use of a wheelchair by the late teens or early twenties.”

ADVERTISEMENT - CONTINUE READING BELOW

Saad pa ni Sharmaine, “Mas okay na nga yung sakit niya, yung Miller Fisher. Kasi yung lakad na lang niya ang problema. ’Etong bago, hindi gano’n.

“Lalala siya ng lalala. When she gets older, it’s gonna get worse.”

Patuloy niya, “Wala naman kaming magagawa. Nag-aabang lang kami sa support group sa Amerika. If they find a cure, doon lang kami magiging okay.”

Paano ba nakuha ni Moira ang ganyang karamdaman?

“Ahm, si Bunny lang ang makakasagot niyan,” pahayag ni Sharmaine.

Base sa pagkakaalam ni Sharmaine, “Apparently, kailangan mom and dad daw ang carriers nung sakit na yun.

“Remember, Mo also has Indian blood. Indian blood kami pareho. Even Mo has Indian blood. Yung Mom niya is half-Indian. I think, Hindu Indian siya, same kami.”

Ipinakita ni Sharmaine sa PEP at sa iba pang press ang larawan ni Moira sa kanyang cellphone. Kuha ito sa Instagram account ng pamangkin.

Ipinagmamalaking sabi ni Sharmaine sa mga kaharap na press, “Dalagang-dalaga na siya. Minsan nahuhuli ko siyang nag-a-eyeliner.”

Ayon kay Sharmaine, normal ang hitsura ni Moira. Napakagandang dalagita raw nito.

Mapapansin lang ang karamdaman nito kapag kasama mo ito, “When you’re walking with her you see her wobbling,” kuwento pa ni Sharmaine.

May karamdaman man ang kanyang pamangkin, proud si Sharmaine sa mga achievements nito

Sabi pa ng aktres, “She does well in school. Meron siyang mga awards sa school. Kung meron man [insecurities] she doesn’t show it. But eventually, darating kami sa point na it’s gonna get hard.”

May mga kaibigan daw sa school si Moira, “Like I said, she doesn’t talk about her sickness with her friends. It’s not like an open thing. As much as possible, she doesn’t wanna talk about it.

“We understand naman why. She’s high school, e. But we want her to be open about it sa mga friends niya.

ADVERTISEMENT - CONTINUE READING BELOW

“Kagaya niyan, sabi niya, ’Tita we have this project. We have to jump on the trampoline.’

“Sabi ko, ’naku, Moira you can’t do that. Kasi yung balance mo masama. What if you fall and yung ulo mo tumama at ma-ospital ka pa?’

“Sabi ko,why don’t you just tell them that you have this sickness that is rare and something might happen to you. Sabi niya, ’I don’t want to tell them.’

“Sabi ko kay Bunny, ’kausapin mo yang anak mo please, baka anong mangyari sa kanya. Ayaw niyang sabihin sa mga kaibigan niya.’”

Supportive naman si Mo sa kanya?

“I’d like to think he is kasi kinuha naman niyang magbakasyon. I’d like to think na nagi-spend time siya kay Moira,” pahayag ni Sharmaine na nagbalitang kakauwi lang raw ng pamangkin niya mula sa pagbabakasyon sa piling ni Mo sa Las Vegas.

Hindi itinangging hindi na talaga nag-uusap sina Bunny at Mo.

“It’s Tita Josie, the Mom of Mo that calls Bunny. Or his sisters.

“Mas okay na yung ganon. Si Moira na lang. Tutal malaki naman na si Moira.

“Para na lang kay Moira lahat. Para maramdaman na lang ng bata yung love from all sides—whatever love that they have for her,” pahayag ni Sharmaine.

Sa ngayong hindi pa rin sumusuko ang mga nagmamahal kay Moira lalo na ang ina nitong si Bunny Paras-Greenway sa paghahanap ng lunas sa karamdaman ng kanyang panganay lalo’t marami ang sumusuporta dito upang magkaroon ng awareness ang lahat sa ganitong sakit.

Ibinalita ni Sharmaine na nahirang si Moira bilang Youth Ambassador sa taong ito ng Ataxia Walk para sa Friedreich Ataxia Foundation na gagawin sa Shoreline Long Beach California ngayong September 28.

Sa brief conversation namin ng ina ni Moira na si Bunny Paras kaninang madaling araw, Sept. 13, thru Facebook, ipinadala nito ang bahagi ng webpage ng Kintera.org kung saan nasa top slot si Moira bilang top fundraisers nito.

ADVERTISEMENT - CONTINUE READING BELOW

Ipinapaabot nito ang taos-puso niyang pasasalamat sa mga kaibigan at iba pang nag-abot ng kanilang donasyon para sa nasabing foundation.

Hindi raw nawawalan ng pag-asa sina Bunny maging ang lahat ng nagmamahal kay Moira na makakahanap ng lunas para sa karamdamang ito


WE RECOMMEND


FROM THE SUMMIT MEDIA NETWORK


SPONSORED CONTENT


COMMENTS

Loading comments

THIS JUST IN